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骨髄異形成症候群の情報交換掲示板
骨髄異形成症候群の情報交換や交流、イベント告知などの掲示板です。
同じような疑問を持っている方はいますか?
2016年4月7日 17:001.(匿名)
私は骨髄異形成症候群と診断され、その時長くて10年と生存曲線を出されました。病院も他4つ程かかりましたが総ての医師が同じ診断でした。私は治療をせずに自分の生命力に任せる形を選び、移植などはせず定期的に通院しその10年以上が過ぎました。途中感染症や原因不明の腹痛や熱などあったりしましたが、症状はネットで書かれているものがある程度です。特に血小板は常に低いのですが何年も横ばいできています。生存率を色んな資料で見ますが5年と書かれているので医師に質問をしますが、「幸運の人としか言いようがない」的に言われてしまい、でも違う病気でもないようですし、でも日々いつどうなるのか不安です。同じ病気の患者さんで同じような方がいれば納得もいくのですが。
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