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骨髄異形成症候群の情報交換掲示板
骨髄異形成症候群の情報交換や交流、イベント告知などの掲示板です。
10年間付き合いました!
2010年1月27日 13:271.タクのママ
息子のタクは4歳の時に骨髄異形成症候群にかかり、14歳で骨髄移植をして無事完治しました。    移植から10年以上経ちますが、社会で元気に仕事をしています。
最初は、病院も休診の12月の暮れ、夜の夜中でした。
39度以上の熱が続き、小さな口から泉のように血を吐き、布団半分を血の海に変えました。
現実とは思えない光景でした。
当時、夜間救急を受け付けている総合病院に駆け込み、診察を受けましたが、高熱が続いているせいで鼻血が出て胃に流れている為吐血したと、診断は風邪!解熱剤と鼻血の対処の仕方を教えられて帰されそうになりましたが、納得いかないので引き下がらずにいると、正月明けに検査をしてくれる事になり、そして検査後に異常だと分かり救急車で小児医療センターへ!プロの診断よりも母親の判断が的確で、早期の判断を見間違えずにいた事を、今考えると良かったと思い返されます。
初めて聞く病名、その頃はインターネットも普及してない為情報もなく、病気の怖さに少し鈍感で、悲壮感がなかったから、10年間も病気と付き合えたと思えます。
母としてはかわいそうだとは悲観せずに、タクの病気は個性だと思い、かならず完治する病気だから、元気になった時の将来の為にしっかりしつけをしなくてはと、心を鬼にしていた10年でもありました!
 
2010年3月24日 23:492.いさやん
私は当年とって65才の現役会社員です。
かなり以前から30数回の献血を続けていましたが7/8年前から血液の比重が軽くなって献血できなくなり、毎年の健康診断で言われてはいたのですが何年か経った頃の健康診断で早急に病院に行き精密検査を受けなさいと言われました。
その結果が「骨髄異形性症候群」との診断でした。
それから4年が経過しましたが、今の状態では血液検査以外にはすることがないと言われて50日に一回位の頻度で血液の検査のみを受けています。
坂道や階段を上ると息切れがしますがそれ以外には特別変わった状況はありませんので、この歳になっても仕事を続けています。
元気でいる限り大事にして貰った会社への恩返しにもう少し働こうと思っています。
2014年4月8日 11:363.(匿名)
 しいや様
 
 血液検査のみですごしていらっしゃるようですが、値はいいのでしょうか。このままずっとこの状態がたもたれるのでしょうか。それとも悪くなる可能性はあるのでしょうか。
 私も現在血液検査のみですんでいますが、先でどうなるのか不安もあります。
 突然でもうしわけありませんが、教えていただければうれしく思います。
    みこ
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